Большая проблема маленького брони, или минутка жалоб

+133
Silver_Foxв личном блоге11 февраля 2012, 06:06
Честно говоря, одной Селестии ведомо, на кой я запостил это на Табун. Вообще никогда ничего такого не рассказывал, так что не знаю, чем это обернётся. Ну да ладно, захотел, так захотел. Продолжение этого лемента под катом.




Итак, расскажу всё, как есть.
Я болен с рождения довольно редкой сердечной болезнью. Никто не не может, да и не хочет меня оперировать — ни в России, ни тем более в Украине. Когда мне был год, меня возили в Москву, и там сделали какую-то операцию на лёгкие, ну да и только. Всё, что остаётся — ложиться раз в полгода в больницу на 10 дней. Ну и таблетки, конечно.
Не то, чтобы болезнь так уж сильно меня волновала. Просто многое из того, что я хотел бы сделать в жизни, сложно или вообще невозможно сделать именно по этой причине. Вот взять хотя бы дружбу. Из меня на самом деле плохой друг. Мне трудновато передвигаться по городу, и я не могу каждый день видется с человеком, с которым дружу. Особенно зимой. А по интернету дружба… несовершенная, неполная, если это вообще можно назвать дружбой.
Зато уйма времени на подумать, сделать. Хотя, честно говоря, я этим плохо распоряжаюсь, наверное, не лучше, чем остальные. На долгую работу сил не хватает — не всегда это просто лень.
Да, вот, собственно и всё, что я могу сказать.

Выдержки из диагноза или вся жизнь за пару строк
ВПС (врождённый порок сердца): высокий дефект МЖП (межжелудочковой перегородки(сердца)). Двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка. Аномальное развитие митрального клапана. Высокая лёгочная гипертензия. ПМК I ст. митральной регургитацией III ст. Трикуспидальная регургитация II ст. Пульмональная регургитация II ст.
Консультирован кардиохирургом ДОКЦККХ, НИИ ССХ в г. Москве — порок признан неоперабельным.
То же самое простыми словами
При долгой или быстрой ходьбе появляется отдышка и покалывания в сердце. После прихода с улицы отхожу примерно 5 минут, пока дыхалка не нормализуется. Временами случаются кровотечения из носа или горла.


Да, я хотел бы всё-таки вылечиться. Но даже не имею представления, возможно ли это в принципе, или нет.
Чем бы закончить пост?

Приятного всем дня ^___^

23 комментария

Конец поста не очень воспринимается после текста С другой стороны, у тебя отдышка и покалывание, а у некоторых диагноз мудак. Тоже на всю жизнь и тоже не лечится. что я несу, мне пора спать D: В общем не знаю даже чего желать, выздороветь? Не поможет же. Тогда удачи, надеюсь она тебе пригодится
TwitchyMem
+9
Мда, когда читаешь такое, как никогда осознаешь, что многое в мире случайно и хаотично, а поэтому справедливость есть далеко не всегда.
Что можно пожелать, то, что не умею делать я: искать позитив.Ведь согласись, лучше интернет-общение, чем совсем никакого. Да и в наш век даже физически немощные могут приносить пользу умственным трудом. Будем также надеяться на быстрое развитие биотехнологий.
Calcaris
+9
А разве хорошесть друга определяется тем, как часто он может гулять с остальными и какие меcта может с ними посещать? По-моему хороший друг определяется немножечко другим Скорее, плохи те друзья, которые не могут поменьше погулять, но встретиться с тобой, или те, кто не может навестить тебя, если у тебя мало сил куда-либо выходить.
И да, ищи позитивные стороны! Я вот со своими лучшими друзьями вижусь раз в две недели, а то и реже, мы разбросаны по разным концам города. Я что хочу сказать, что после этого встречи всегда теплее, ведь так же? А каждый день видеться с друзьями не обязательно Другие хорошие друзья у меня вообще живут за 700 км, и мы в основном общаемся по интернету (на самом деле интернет не так уж плох… Если ты ни разу не видел человека, то да, он может давать обманчивое о нём впечатление, но если ты виделся с ним, общался вживую, ты уже можешь знать, с какой интонацией он написал то или иное сообщение, пошутил он или сказал всерьёз, и даже понять, что ему грустно, хотя он пишет весёлые слова, или наоборот), зато сколько радости было, когда я к ним приехала! Гуляли полтора дня
Знаешь, всё, что ни делается, всё к лучшему. Если так оно сложилось, значит оно для чего-то надо. Может, просто это «надо» пока ещё не пришло В конце концов, такие болезни делают человека морально сильнее. Чем не повод улыбнуться?
Вообще желаю тебе, чтобы это когда-нибудь удалось вылечить. А ежели всё-таки не удастся… Чего грустить из-за того, чего нельзя исправить? Надо не терзать себя и жить счастливо, найти мечту жизни (если её ещё нет) и идти к ней, и просто искать счастье даже в повседневных мелочах
Ryomou13
+14
Выдержки из диагноза

Это наверное не приятно вечно глотать таблетки, ходить в больницы, навещать докторов. В некотором роде я тебя понимаю, у меня где-то 3 года назад вырезали желчный это были адские муки. Меня тоже каждый Новый Год оставляли в больнице для обследования.
Ну что еще сказать? Все таки хорошо, что у тебя есть мы и твои друзья все мы можем тебя выслушать и помочь!
MrPony
+6
Из меня на самом деле плохой друг. Мне трудновато передвигаться по городу, и я не могу каждый день видется с человеком, с которым дружу. Особенно зимой. А по интернету дружба… несовершенная, неполная, если это вообще можно назвать дружбой.

Поверь мне: то, какой ты друг, совершенно не зависит от того, видитесь ли вы с друзьями каждый день. Так что с этой точки зрения себя оценивать не нужно. В конце концов друг — это тот, кто принимает тебя таким, какой ты есть.
По поводу дружбы через Интернет. Я не только знаю лучших друзей (одни из них, например, сейчас ведут совместный бизнес и дружат семьями), которые познакомились через Интернет, но, более того, знаю и семейные пары, образовавшиеся после знакомства через сеть.

Серьезно, брони, мы не выбираем то, какими родились. Но нужно использовать по максимуму те возможности, которые тебе жизнь предоставляет сейчас, в данный момент. Ты не можешь чего-то, но можешь много чего другого, верно? Полюби себя таким, какой ты есть. Это не так уж и сложно, правда.

Ну и в заключение скажу так. Я не врач и не могу точно сказать, излечим ли твой порок сердца. Но одно знаю точно: тебе обязательно повезет, и не раз. Кто знает, может быть, везение будет связано с твоим излечением? Пути судьбы неисповедимы.

Brohoof!
Keman
+10
В таких случаях практикуют пересадку органов…
Не думаю что шансы есть, впрочем…
Derevo
0
Даже и незнаю что и сказать после всего что уже написано, наверное только то что надежда умирает последней и стоит надеятся если не на чудо то хотябы на свои силы и верить в лучшее. Я искренне желаю тебе выздоровления)
MrSapoG
+1
Просто верь, что не все так плохо) Я, кстати, тоже как-то был одержим идеей, чтобы у меня был друг, с которым я бы мог видеться каждый день, и чтобы он например жил на соседней улице. Но потом понял, что можно быть лучшими друзьями и видеться раз в неделю.
Насчет болезни… зачастую у каждого есть какая-нибудь. У кого-то большей степени тяжести, у кого-то меньшей. Всю тяжесть ситуации я, конечно, понять не могу, но по-моему у тебя есть все возможности жить счастливо, не смотря на болезнь :) А может денежек заработаешь, да вылечишься как-нибудь.
Dallase
+3

У меня тоже врождённый порок сердца, не такой конечно, как у тебя,
А вот такой
Истончённость межжелудочной перегородки, аномальное развитие левого желудочка, недостаточность митрального клапана. Тоже признан при рождении неоперабельным, правда в 2013 году будут делать зондирование и там уже ясно будет. Меня эта вся фигня почти не беспокоит, но тоже раз в год надо ходить в больницу на обследование.

Что могу сказать. Постарайся делать хотя-бы лёгкую зарядку, но каждый день. Приучай организм к нагрузке и тогда уже не будешь испытывать таких трудностей. По крайней мере мне это помогает. А ещё — полуркай по сети, возможно тебе с твоей проблемой смогут помочь в Европе. Правда стоит это соответствующе, но при большом желании и усилиях деньги можно найти даже на такое. А ещё — никогда не сдавайся, братюнь. Естественный отбор — такая штука, что не всегда выживают самые сильные.
Vizor
+2
Чёрт, Фокс, зачем ты заставляешь меня откровенничать на весь Табун…. Ты исключительный человек, талантливый, умный, добрый. Ты пишешь, рисуешь и делаешь столько всего замечательного и интересного, что я не устаю удивляться ежедневно. Я просто офигенно рада, что познакомилась с тобой, потому что наше общение, и правда, доставляет мне удовольствие. Я пишу это только потому, что я так думаю. И да, Фокс, лично я считаю тебя своим Другом.
А теперь, броняши, представьте себе, этого товарища я знаю только исключительно по интернету х))) Несовершенная и неполная дружба, гришь – о, как я зла!!! А как вообще дружба может быть совершенной и полной? ОО Да, иногда интернет-друзьям не хватает личного общения, звука голоса или, скажем, взгляда, но на этот случай всегда есть телефоны и вебки. ~^ Лучше иметь интернет-друга, разделяющего твои интересы и увлечения, чем кучу сомнительных знакомых с сомнительными интересами в реале, как-то так….
Да, это мои слова были про образы в интернете, а твои — про маффины, но, наверно, надо ломать стереотипы, или, как ты говоришь, рвать шаблоны))
Не думаю, что для того, чтобы хорошо дружить, надо обязательно встречаться ежедневно в реале. Хотя тот твой друг мог бы, пожалуй, и сам к тебе почаще ездить, у него-то поди порока сердца нет. ><
Чую в своих словах недюжинный пафос, аж тошнит, но, чёрт, я, и правда, так думаю…
И я тоже хочу, чтобы ты вылечился. Очень сильно хочу.
Jackie
+14
Пожалуй, сюда добавить уже нечего.
Я просто соглашусь со всем тем, что ты перечислила только что:3
И да, Фокс, я чертовски рад, что я тебя знаю, хоть и всего лишь в Интернете.
Bonk1337
+1
Я тоже соглашусь с Jackie. Такие талантливые и по-настоящему добрые люди как ты нужны этому миру. Ты хороший человек и я верю, что у тебя все будет хорошо! Искренне желаю тебе выздоровления!
inquisitor864
+1
Брохуф, братцы, спасибо вам ^^
Вот здесь я таки чувствую себя нужным, поэтому, собственно и запостил этот… тред…
Потому что тут все братья ^^
Silver_Fox
+11
Bonk1337
+4
Неоперабельно у нас или вообще в мире?
Liksys
0
Дискорд его знает… вроде как вообще, хотя это «вообще» было лет 20 назад, может, на западе сейчас чё уже и умеют…
Silver_Fox
0
Сколько стоит туда съездить и узнать хотя бы?
Liksys
0
Ты не думай, я не упрекаю. Просто искренне хочу, чтобы твоя проблема разрешилась. Лучиков, типа :-)
Liksys
+1
Много Оо
На самом деле, я не знаю, сколько… а также куда и к кому с таким вопросом обращаться…
Silver_Fox
0
Я не умею говорить слова поддержки. Да и тут уже многое все сказали, что было в мыслях.
Ты главное, не падай духом, и уж тем более не думай, что ты плохой друг. Дружба определяется твоим отношением, а не тем, что ты можешь куда-то сходить на встречу. Вообще, старайся находить во всем положительную сторону. Есть люди которые вообще передвигаться не могут. Я не умаляю твою проблему, и понимаю, как тебе тяжело, просто хочу сказать: лучше радоваться тому что у нас есть, чем горевать о том, чего нет. Вот как-то так.
В общем, не грусти, мы с тобой, пусть и через Интернет.)
Aluxor
+1
Я предлагаю сперва выяснить, операбельно ли это хоть где-нибудь в мире? Если за рубежом такие опериции делают, то, по идее, отечественные кардиологи должны об этом знать. Табун, есть у кого знакомый врач-кардиолог? У меня самого последний терапевт в районе уволился. Если есть, не сочтите за труд спросить его про такие операции. А если на операцию понадобятся большие деньги, то есть в природе благотворительные фонды, которые, вроде бы, для того и существуют, чтобы помогать в подобных ситуациях. Туда можно обратиться. На крайний случай есть мы — табун! Если мы настоящие друзья — то поможем не только словом. Можно и в иностранные брони-сообщества клич бросить. Пусть помогут кто чем может, если действительно верны идеалам дружбомагии.
Silver_Fox, мы не знакомы, но я тебя в некотором роде понимаю — у самого проблемы со здоровьем. Хочу сказать — никогда не сдавайся. Борись за своё здоровье, за своё право бегать, прыгать, смеяться как все. Я со свойственным мне максимализмом даже подумал о пересадке искусственного сердца, но это на самый крайний случай — дико дорого и неудобно. Старайся делать зарядку, пусть небольшую, но каждый день. Я делаю. Постоянно ищи поводы для радости. Тоска — самый страшный убийца. И помни — табун всегда поможет. По крайней мере, должен попытаться. Не унывай и не сдавайся.
Ingvar
+4
Было бы неплохо, если бы у кого-то действительно нашёлся знакомый знающий врач. Просто знающий))
Silver_Fox
0
Брохуф. Держись, не раскисай. Болезни нас закаляют, особенно смертельные и неизлечимые. Ибо именно такие болезни, зачастую, открывают истинный взгляд на то, что в этом мире ценно. Хотя… Вообще все, что я мог бы сказать по этой теме, прозвучало бы глупо.

Ты хороший человек. Во всяком случае, как я могу судить по интернету. И с тобой приятно общаться. Не переживай, Сильвер.
Kelimbern
0
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии.